Vecāka intuīcija noved pie diagnostikas


Mēs cienām jūsu privātumu. Katrs gadījums ar nepilngadīgo artrītu ir unikāls. Man ir divi bērni ar slimību, bet viņu pieredze nevar būt daudz atšķirīgāka.

Mēs cienām jūsu privātumu.

Katrs gadījums ar nepilngadīgo artrītu ir unikāls. Man ir divi bērni ar slimību, bet viņu pieredze nevar būt daudz atšķirīgāka.

Tāpat kā daudzām ģimenēm ar bērnu reimatiskajām slimībām (ieskaitot JA), mans dēls Grantam (attēlā attēlots priekšā) bija vajadzīgs laiks, lai iegūtu diagnozi. Šie nosacījumi tiek uzskatīti par "reti", un daudzi vispārējie pediatri neuzskata tos par dzīvotspējīgu iespēju, kamēr nav pagājis daudz laika. Patiesībā viens no katriem 250 bērniem skar kādu nepilngadīgo artrītu, kas to padara daudz biežāk nekā cilvēki domā.

Brīdinājuma pazīmes

Kad Grant vispirms parādījās simptomi divu gadu vecumā, viņa pediatrs mums teica ka viņš vienkārši atdarina uzvedību, kas līdzinās viņa tēvam, kurš bija profesionāls futbolists. Kā jūs varat iedomāties, nākamajā dienā pēc spēles bija piepildīta ar smiekliem, lūpām un vispārēju nespēku. Dziļāk es zināju, ka tas ir vairāk, un galu galā tā bija tā mātes intuīcija, kas palīdzēja manam bērnam diagnosticēt.

Pēc pediatra izmaiņu maiņas un otrā atzinuma saņemšanas mums tika nosūtīts reimatologs. Mums bija ļoti laimīgs, jo parasti ir ļoti, ļoti ilgi jāgaida saraksts, kas var ilgt vairākus mēnešus. Kaut arī viņiem bija aizdomas par kādu JA veidu, viņa asinis bija seronegatīvs - tas nozīmē, ka daudzi faktori, kas parasti tika konstatēti, pārbaudot bērnu ar šo nosacījumu, vienkārši nebija. Neskatoties uz šo faktu (un tagad mēs zinām, ka daudziem bērniem ir JA un joprojām ir seronegatīvs tests), mēs virzīsimies uz priekšu ar ārstēšanas plānu, kas ietvēra vieglus, bezrecepšu medikamentus un daudzas fiziskās terapijas. Sešu mēnešu laikā lietas izskatījās. Mēs atbrīvojāmies no reumatoloģijas departamenta ar brīdinājumu, ka, mainot lietas, mums vajadzētu atgriezties.

Tad mums bija septiņi svētlaimīgi ilgi nemedicionēti atbrīvojumi. Mēs sākām apšaubīt jebkuru JA diagnozi un nodot to prom mūsu galvas aizmugurē, uzskatot, ka mēs esam pabeiguši šo dēla dzīves nodaļu. Mums bija ļoti, ļoti nepareizi.

Granta veselības pasliktināšanās

Līdz brīdim, kad mans dēls piecdesmit gados, mēs zinājām, ka kaut kas notiek, bet nospieda to uz augošajām sāpēm. JA bija pēdējā lieta mūsu prātos pēc tam, kad izbaudījās tik ilgu remisijas periodu un pagaidu diagnozi tik daudzus gadus iepriekš. Lēnām mēs redzējām, ka lietas pasliktinās. Sāpju līmenis pasliktinājās, un citi veselības veselības problēmas vienkārši nesasniedza. Viņš devās no laimīga sportista zēna, bērniņam, kurš bija nožēlojams un gandrīz nevarēja pārvietoties bez sāpēm. Mūsu pediatrs mums nosūtīja reimatologu, bet pagaidīja no sešiem līdz deviņiem mēnešiem. Mēs bijām izmisīgi par palīdzību, bet to bija grūti nodrošināt, jo bērnu reimatoloģija ir viena no visvairāk nepietiekamajām īpašībām Amerikas veselības aprūpē, izplatot mazāk nekā 250 ārstu ar vairāk nekā 300 000 bērnu.

Pirms mūsu sākotnēji ieplānotā tikšanās ar reimatologu, mans dēls beidzās uz augšu slimnīcā ar nepareizu aknu. JA var ietekmēt daudz vairāk nekā locītavu, tas var ietekmēt acis, saistaudus un orgānus. Tas bija skaidrs, ka viņš bija lielā "uzliesmojums" un viņam vajadzīga palīdzība. Viņa stāvoklis kļuva tik nopietns un tik grūti kontrolējams, ka mums bija gandrīz trīs gadi, lai atgrieztos pie tā, ka viņš bija, kad mēs pieprasījām pirmo tikšanos ar reimatologu un gandrīz desmit gadus, lai iegūtu viņa stingru diagnozi.

Lucky Ones

Tas nav vienkārši, kam ir JA ģimenē. Nosacījums tiek nepareizi saprasts, ir nepietiekams finansējums un trūkst personāla, taču slimība var būt novājinoša un potenciāli letāla. Agrīna iejaukšanās var palīdzēt samazināt sekas, taču sākumā ārsts bieži uzskata, ka ārsts ir gandrīz neiespējams.

Tas ir nomākta pieredze, ko mēs dalījām ar tūkstošiem citu ģimeņu. Neskatoties uz izmēģinājumiem, mums bija "laimīgs". Kad Grantu uzņēma slimnīcā, personālam bija bērna reimatikas speciālists. No 2014. gada 11 valstīm nav neviena bērnu reimatologa.

Iet ar savu zarnu

Kā vecāks, mans padoms būtu sekot jūsu zarnām. Mēs zinājām, ka kaut kas ir nepareizs un tiek turēts, kamēr mēs saņemam palīdzību. Kad Evanam, manam otrajam dēlam, parādījās simptomi, man bija viņa zīme līdzi viņa brāļa reimatologa tikšanās reizēm. Rezultātā viņu agrāk diagnosticēja, un JA līdz šim ir bijusi tikai neliela ietekme uz viņa dzīvi un veselību. Atkal mums bija "laimīgs", jo mēs bijām izveidoti reumatoloģijas pacienti ar piekļuvi ārstiem. Es uzskatu, ka tas ir ievērojami mainījis viņa lietu smagumu un attieksmi.

Abiem maniem bērniem, neskatoties uz viņu atšķirībām, vecāku neatlaidība un viņu vispārējā pediatra iesaistīšanās ir devuši vislielāko ietekmi uz viņu aprūpi

________________________________________________________________________

Brāļi Grants (attēlā uz priekšu) un Evans (attēlotie atpakaļ) ir 2014. gada Čikāgas Universitātes artrīta fonda jauniešu Honoree's par Walk to Cure Arthritis.Last Atjaunots: 4/11 / 2014Svarīgi: Šajā rakstā izteiktie viedokļi un viedokļi ir autora ieteikumi, nevis ikdienas veselība. Skatīt vairāk Vairāki viedokļi, ieteikumi, paziņojumi, pakalpojumi, sludinājumi, piedāvājumi vai cita informācija vai saturs, ko trešās puses ir izteikušas vai nodevis trešo personu vietnēs, tostarp informācijas sniedzēji, ir attiecīgās autores vai izplatītāji, nevis ikdienas veselība. Ne Ikdienas veselība, ne tā licencētāji, ne trešo pušu satura nodrošinātāji negarantē satura precizitāti, pilnīgumu vai lietderību. Turklāt ne Everyday Health, ne tā Licences devēji neuzņemas atbildību vai neuzņemas atbildību par jebkura atzinuma, padomu vai paziņojuma, kas iesniegts kādā no vietnēm vai pakalpojumiem, pareizību un ticamību ikvienam, kas nav pilnvarots ikdienas veselības vai licences pārstāvja pārstāvis, darbojoties savā oficiālajā jauda. Iespējams, jūs, izmantojot vietnes vai pakalpojumus, pakļaujat saturam, kas pārkāpj mūsu politikas, ir seksuāls vai citādi aizskarošs. Jūs varat piekļūt vietnēm un pakalpojumiem uz savu risku. Mēs neuzņemamies atbildību par jūsu pakļaušanu trešo pušu saturam vietnēs vai pakalpojumos. Ikdienas veselības aprūpe un tās licences devēji nepieņem un nepārprotami atsakās no pienākuma iegūt un iekļaut jebkādu informāciju, kas nav tā trešās puses avots. Jāapzinās, ka mēs neveicina nevienu produktu vai procedūru izmantošanu, kas aprakstīta vietnēs vai Pakalpojumos, kā arī mēs neesam atbildīgi par produkta vai procedūras ļaunprātīgu izmantošanu drukāšanas kļūdas dēļ. Skatiet mazāku

Atstājiet Savu Komentāru


Seasons Change and We Ask: kā jūsu MS šodien?Tabletes, sarunu vai abas: kāda ir labākā ārstēšana manai depresijai?Mans mērķis jaunajam gadam: tas viss ir par pacing sevi.Blakusparādība? Vēders tuckCīņa pret Tabu tēmām sieviešu veselībāTīmekļa pārraide no AANJūs un sāls: ne tik pilnīgi kopāKā nomierināt sāpīgu mutes sadedzināšanu