Reimatoīdā artrīta realitāte: aiz Golnesa ainas "GG" Gharachedaghi RA ceļojums


Mēs cienām jūsu privātumu. Medicīniski Pārskata Alexa Meara, MD Everyday Health Ekskluzīva, kā teica Cathy Garrard Mani simptomi sākās, kad man bija aptuveni 27. Es pamanīju, ka manas rokas bija nomierinājušās manā miega laikā, piemēram, kad uz viņiem mieguņojāt nepareizi.

Mēs cienām jūsu privātumu.

Medicīniski Pārskata Alexa Meara, MD

Everyday Health Ekskluzīva, kā teica Cathy Garrard

Mani simptomi sākās, kad man bija aptuveni 27. Es pamanīju, ka manas rokas bija nomierinājušās manā miega laikā, piemēram, kad uz viņiem mieguņojāt nepareizi. Tad tas sākēja notikt, pirms es nobloķēju, un es pamanīju tos sienās, lai mēģinātu viņiem atgriezties.

Pietūkušas, zilas rokas un citi simptomi

Apmēram mēnesi vēlāk, kad manas rokas sāka uzbriest un kļūt zilā krāsā, man mazliet nobijies. Es devos uz rokas speciālistu un teica, ka man ir tendinīts. Šī diagnoze bija jēga man, jo man bija nopietns vimpelis kā bērns un pat apmācījis Olimpiskās spēles. Es sapratu, ka problēma bija tikai nodilums. Es sāku lietot kortikosteroīdu injekcijas, un viņi lika man justies labāk dažiem mēnešiem. Bet tad es nevarēju pilnīgi pacelt rokas, un pēc tam es nevarēju saliekt savus ceļus.

Meklējot diagnozi

Es devos redzēt speciālistu par katru locītavu, un neviens man jautāja, vai es bija reimatologs. Tas bija mans vispārējās prakses darbinieks - es to redzēju, jo es biju pusaudzis - kurš to ieteica. Kad es viņam to pateicu, es biju apmeklēts visiem šiem citiem ārstiem, par kuriem viņš bija norūpējies, un sniedza ieteikumu. Reimatologs mani pārbaudīja, un pēc 29 gadu vecuma es uzzināju, ka man bija reimatoīdais artrīts (RA). Tajā brīdī, kad man bija diagnosticēts pirms septiņiem gadiem, man bija tikai 20 locītavas, taču tagad tas ir vairāk nekā 30 locītavās.

Mēģinājums efektīvai RA ārstēšanai

Esmu redzējis vairākus dažādus reumatologus gadiem, un es vēl neesmu atradis ārstēšanas plānu, kas man darbos pilnīgi. Es jūtu, ka esmu mēģene laboratorijā. Kad man pirmo reizi diagnosticēja, es izmantoju alternatīvu pieeju, jo mana māte ir tik veselīga ķēms, un viņa ir pret rietumu medicīnu. Es mēģināju ķīniešu medicīnu, zālēdāju un dietologu. Bet man bija tik sāpīgi apspēles, es baidījos, ka šīs ārstēšanas nedarbosies pietiekami ātri.

Ārstēšanas izmēģinājums un kļūda

Es pārliecināju savu māti, ka man vajadzēja ārstēt reimatologs, un viņš man teica par vienu zāles, kuras arī lietoja kā ķīmijterapijas līdzekli. Tas bija tā, it kā kāds mani skāra un mana māte sāk raudāt. Viņi sāka mani katru nedēļu ar etanerceptu (Enbrel) injekcijām - bioloģisku preparātu - un aptuveni divus ar pusi gadus man bija sāpju un iekaisuma samazināšanās par 30 līdz 45 procentiem, bet pēc tam ārstēšana pārtrauca darbu.

Trying, Mēģināšana - un mēģinājums - jaunas procedūras

Pēc tam es mēģināju Actemra (tocilizumabu), kas vispār neko nedarīja. Tad es mēģināju reizi nedēļā injicēt metotreksātu (Rheumatrex, Trexall), un es saņēmu Rituxan (rituksimaba) infūzijas ik pēc trim mēnešiem. Šī narkotiku kombinācija tiešām strādāja, taču tas ilga tikai pusotru gadu. Iekaisums sāk izplatīties un ātri. Man teica, ka esmu izstrādājis costohondrītu, kas ir gremošanas skriemeļa iekaisums, un tie mani uzliek par smagām prednizona devām. Es pārtraucu lietot prednizonu pēc mēneša, jo bažījas par steroīdu ilgtermiņa blakusparādībām, un tagad es mēģinu Xeljanz (tofacitinibs). Es neesmu pārliecināts, kā tas vēl darbojas, jo manā sistēmā tā nav bijusi tik ilga.

Zāļu marihuāna var palīdzēt mazināt sāpes

Pēdējos sešos mēnešos es lietoju kaņepes, un ir daži kas nav psihoaktīvie celmi, kas būtiski mazinājuši manu sāpes. Man pat varēja gulēt naktī. Uzlabojums ir bijis tik ievērojams, ka es strādā pie tā, lai izveidotu savu ārstniecisko kaņepju produktu, lai palīdzētu citiem cilvēkiem ar autoimūnām slimībām.

Dzīvo ar RA sabiedrības acīs. Es priecājos, ka man ir vieta, kur runāt par reimatoīdo artrītu. Daudzi cilvēki, kuriem tas šķiet sajūtas vai neērti, jo RA tajā ir vārds "artrīts", un šis vārds ir arī iemesls, kāpēc daudzi cilvēki nesaprot, kas ar mums ir nepareizi. Tā ir ļoti atsevišķa slimība, un cilvēkiem ir viegli to spriest. Pat manā šovā [Bravo's

Saulrieta šahi ] daži cilvēki domāja, ka man nebija nekas nepareizs un mana slimība bija viss manā galvā. Mani tuvākie cilvēki pazīst patiesību, bet viņiem rodas šaubas. Darbs ar RA nogurumu

Cilvēki to ienīst, kad viņi saslimst ar drudzi un iestrēdzis gultā un nespēj apiet. Izsūcība izjūt tādu pašu, kad jums ir RA - jūsu šūnas ir karā, un sāpes un ierobežota kustība ir ik pēc sekundes no mums katru dienu. Es vienmēr esmu noguris, bet daži cilvēki tikai pieņem, ka es esmu slinks.

#FuckRA: saziņa ar sociālo mediju palīdzību

Autoimūna slimību pasaulē man ir daudz sociālo mediju sekotāju. Es mēģinu būt spēcīgs advokāts un pastāstīt cilvēkiem, ka slimība neļauj viņiem vislabāk izmantot. Un tajā pašā laikā citi cilvēki saka, ka es meloju par savām veselības problēmām. Ko man vajadzētu darīt? Vai man vajadzētu izbaudīt manu dzīvību un neļaut šai slimībai likt mani, vai man vajadzētu tikai palikt gultā un rīkoties kā mirstošs cilvēks, lai cilvēki to iegūtu? Man ir gandrīz neiespējami izvairīties no sprieduma. Bet autoimūnās kopienas ietvaros mēs savstarpēji savienojamies un patiešām palīdz. Sākumā es saņēmu sekotājus, jo cilvēki skatās manu stāstu par

Saulrieta šahi . Bet tas, kas lika man sekot, ir tāds, ka es sazinos ar cilvēkiem. Instagram ir gandrīz vienīgais laiks, uz kuru es reaģē uz komentāriem. Es sāku čeku #FuckRA un #BraveWarrior, ko tagad redzu tik daudz cilvēku, kas izmanto šo autoimūno pasauli. Dienas cīņas un panākumi ar RA

Mans RA ļoti būtiski ietekmē manu dzīvi. Es nevaru darīt lietas, ko lielākā daļa cilvēku var darīt manu vecumu, piemēram, tikai sēdus lidmašīnā vai automašīnā. Manām kājām vienmēr jābūt paaugstinātām, bet es to neļauju atturēt no tā, ko es gribu darīt. Pēc tam, kad es apmeklēju RA nodaļu Losandželosas Bērnu slimnīcā un redzēju, ka bērni, kas cieš, saprata, ka man tiešām nav tiesību sūdzēties.

Ēšana, lai izvairītos no liesmām

Ir daži pārtikas produkti, kurus cenšos apturēt prom. no, lai izvairītos no uzliesmojumiem. Man, ogļhidrāti, glutēna, tomātu un baklažānu produkti nav lieliski. Bet man būtu grūti iet uz pilnīgi tīru uzturu, jo es nedaru un katru dienu ēdu. Pilates un peldēšana ir absolūti pārsteidzoši. Es strādā pie trenera, kas man saka, kā stiprināt noteiktus muskuļus, nepakļaujot pārāk lielu spiedienu uz maniem citiem locītavām.

Kā izturēt RA

Man ir grūti sniegt vienkāršu vēstījumu par to, kā to izdarīt. Tā ir smaga, smaga slimība. Tas ir sāpīgi, un tas izraisa daudz pārmaiņu jūsu dzīvē. Bet katram ir savs problēmu komplekts, un mums visiem ir jāsaprot stratēģija, kas mums strādā. Pēdējais atjaunināts: 8/7 / 2017Svarīgi: šajā rakstā izteiktie viedokļi un viedokļi ir autoru viedokļi, nevis ikdienas Veselība. Skatīt vairāk Vairāki viedokļi, ieteikumi, paziņojumi, pakalpojumi, sludinājumi, piedāvājumi vai cita informācija vai saturs, ko trešās puses ir izteikušas vai nodevis trešo personu vietnēs, tostarp informācijas sniedzēji, ir attiecīgās autores vai izplatītāji, nevis ikdienas veselība. Ne Ikdienas veselība, ne tā licencētāji, ne trešo pušu satura nodrošinātāji negarantē satura precizitāti, pilnīgumu vai lietderību. Turklāt ne Everyday Health, ne tā Licences devēji neuzņemas atbildību vai neuzņemas atbildību par jebkura atzinuma, padomu vai paziņojuma, kas iesniegts kādā no vietnēm vai pakalpojumiem, pareizību un ticamību ikvienam, kas nav pilnvarots ikdienas veselības vai licences pārstāvja pārstāvis, darbojoties savā oficiālajā jauda. Iespējams, jūs, izmantojot vietnes vai pakalpojumus, pakļaujat saturam, kas pārkāpj mūsu politikas, ir seksuāls vai citādi aizskarošs. Jūs varat piekļūt vietnēm un pakalpojumiem uz savu risku. Mēs neuzņemamies atbildību par jūsu pakļaušanu trešo pušu saturam vietnēs vai pakalpojumos. Ikdienas veselības aprūpe un tās licences devēji nepieņem un nepārprotami atsakās no pienākuma iegūt un iekļaut jebkādu informāciju, kas nav tā trešās puses avots. Jāapzinās, ka mēs neveicina nevienu produktu vai procedūru izmantošanu, kas aprakstīta vietnēs vai Pakalpojumos, kā arī mēs neesam atbildīgi par produkta vai procedūras ļaunprātīgu izmantošanu drukāšanas kļūdas dēļ. Skatiet mazāku

Atstājiet Savu Komentāru


MS un izziņaNav zilā Ziemassvētku bez jūsu veselībasIepazīšanās ar multiplo skleroziKas notiek jums, ja negulē mūžu dienas laikāPārāk kluss uz krūts vēža priekšpusesLieliska dzīveVakcīnas un Krona: kas jums jāzinaKaut ko jūs varat darīt Pasaules MS dienā