Mums vajadzīga lielāka psoriātiskā artrīta izpratne


Es biju vidusskolā, kad reimatologs man teica, ka es "droši vien ir bijuši psoriātiskais artrīts." Tagad es pilnībā atteicu no jēdziena. "Artrīts? Man? "Es domāju. "Es neesmu vecmāmiņa. Es nevarētu būt artrīts. Nekādā veidā. " Tajā laikā mums nebija interneta mūsu rīcībā.

Es biju vidusskolā, kad reimatologs man teica, ka es "droši vien ir bijuši psoriātiskais artrīts." Tagad es pilnībā atteicu no jēdziena. "Artrīts? Man? "Es domāju. "Es neesmu vecmāmiņa. Es nevarētu būt artrīts. Nekādā veidā. " Tajā laikā mums nebija interneta mūsu rīcībā. Tāpēc mana ģimene un es ne pētīja, kas ir psoriātiskais artrīts. Tas vienkārši nebija labi zināms nosacījums.

Man bija tikai 27 gadi un oficiāli tika diagnosticēts psoriātiskais artrīts, un es sāku ceļu, lai izglītotu sevi. Kas tas bija? Ko tas pat nozīmē? Kā tas tika ārstēts? Kāda bija mana nākotne?

Kad es sāku savā pētījumā, es devos uz galvenajām veselības vietnēm. Es sāku saprast, ka viņiem bija daudz informācijas par psoriāzi un reimatoīdo artrītu, bet ne tik daudz par psoriātisko artrītu.

Mana ceļojuma sākumā es nebiju pārliecināts, ko no tā izdarīt. Kāda bija atšķirība starp reimatoīdo artrītu un psoriātisko artrītu? Daudzi simptomi man likās līdzīgi. Kāpēc psoriātiskais artrīts vienmēr runāja par psoriāzi? Es zināju, ka jūs varētu būt psoriāze ar psoriātisko artrītu, bet kāpēc viņi vienmēr bija sadalīti kopā?

Tā kā es mēģināju uzzīmēt, kā uzbrukt manai problēmai, es izmantoju informāciju gan par psoriāzi, gan par reimatoīdo artrītu. Laulējot kopā, es domāju, ka es varētu uzzināt, kas ar mani notiek.

Man nāca pāri dažiem pacientu emuāriem, kurus es atklāju ārkārtīgi noderīgi. Bija brīnišķīgi dzirdēt no citiem citus. Es zināju, ka es neesmu vienīgais, kas risina problēmas, un tieši tāpēc es sāku detalizēt savu ceļojumu savā emuārā un citās tiešsaistes vietnēs.

Pēdējo piecu gadu laikā ir ievērojami pieaudzis informācija par psoriātiskais artrīts. Arvien vairāk vietņu tagad piedāvā ieskatu par stāvokli. Televīzijā ir pieejamas arī reklāmas par ārstēšanu. Bet vēl joprojām ir pazīmes, ka psoriātiskais artrīts nesaņem uzmanību, ko tas ir pelnījis.

Izglītojot citus

Esmu sarunājis ar daudziem draugiem ar psoriātisko artrītu, un es viņiem jautāju, kā viņi to paskaidro saviem draugiem. Daudzi saka, ka tie pielīdzina to reimatoīdo artrītu vai vienkārši apgalvo, ka tas ir iekaisuma artrīts. Citi to nekonkretizē, sakot, ka tas ir autoimūnais stāvoklis, bet nekad to nenosaukšana. Es nedomāju, ka tas ir problēma, lai liktu psoriātiskajam artrītam kaut ko, par ko cilvēki var vairāk uzzināt. Tas ir pirmais solis, lai izglītotu kādu par stāvokli. Bet es arī domāju, ka, ārstējot psoriātisko artrītu, mums ir jāpalīdz izglītot citus.

Ja jūs pastāstat kādam, ka tas ir iekaisuma artrīts, paskaidrojiet, ko tas nozīmē. Ja jūs to salīdzināt ar reimatoīdo artrītu, noteikti norādiet atšķirības un ļaujiet cilvēkiem zināt, ka pareizais nosaukums ir psoriātiskais artrīts. Sadarbojoties ar saviem personīgajiem stāstiem ar citiem, mēs varam sākt padarīt atpazīstamu psoriātisko artrītu.

Fonda atbalsts

Kad es pirmo reizi sāku iesaistīties aizstāvības pasākumos, es godīgi neuzskatu, ka Artrīta fonds pietiekami paveica psoriātisko artrītu . Viņi koncentrējās uz reimatoīdo artrītu un mazuļu reimatoīdo artrītu, bet ne tik daudz par psoriātisko artrītu. Es eju uz notikumiem, un es būtu vienīgais psoriātiskā artrīta pacients. Es nevaru gulēt - tas mani uztrauca. Tāpēc lielāko daļu laika es beidzu brīvprātīgo darbu Nacionālajā psoriāzes fondā (NPF). Nosaukums var norādīt, ka to galvenais uzsvars ir uz psoriāzi, bet viņi ļoti daudz iesaistīti arī, lai veicinātu izpratni par psoriātisko artrītu.

Esmu redzējis, ka NPF un Artrīta fonds liek šķēršļus psoriātisko artrītu izpratnei. NPF vienmēr ietver psoriātiskā artrīta viedokli, un Artrīta fonds ir iznācis ar publikāciju psoriātisko artrītu pacientiem!

Mums joprojām ir tāls ceļš, taču es ceru, ka šīs organizācijas un citi turpinās paaugstināt barošanos par psoriātisko artrītu izpratni un resursiem.

Vienmēr lumped ar psoriāzi

Ja esmu pacietīgs ar psoriātisko artrītu , Es nevēlos, lai mājaslapā būtu jāmeklē "ādas kopšana", lai atrastu informāciju par manu stāvokli. Cilvēki, kuriem ir psoriātiskais artrīts, ne vienmēr meklē psoriāzes saturu.

Es saprotu, ka psoriātiskas slimības ir cieši saistītas, taču tās ne vienmēr ir jāsavieno kopā. Daudziem psoriātiskā artrīta pacientiem, ieskaitot sevi, nav daudz ādas iesaistīšanās. Tas ir kaut kas, kas patiešām sajauc mani no get-go. Mums gandrīz vajadzēja sākt domāt par sevi kā psoriāzes slimnieku, lai atrastu svarīgu informāciju.

Mums jāatceras, ka psoriāze un psoriātiskais artrīts ir divi dažādi apstākļi. Protams, ievērojama daļa psoriāzes slimnieku var attīstīt psoriātisko artrītu, bet tas ne vienmēr ir ceļš uz diagnozi.

Reālā slimība, reāli pacienti

Viens no maniem lielākajiem pet peeves - un kaut kas nav tikai un vienīgi psoriātiskais artrīts - ir tā, ka tik daudzas informētības kampaņas neizmanto reālus pacientus. Psoriātiskā artrīta kopiena ir pilna iedvesmojošu, motivējošu pacientu, kuri labprāt vēlētos palīdzēt paaugstināt izpratni par stāvokli. Izmantojiet reālus pacientus, nevis dalībniekus!

Es uzskatu, ka psoriātiskais artrīts turpinās iegūt izpratni, ko tas ir pelnījis. Tas prasa laiku un pūles, bet psoriātiskā artrīta kopiena ir spēcīga un motivēta. Es tikai ceru, ka mums visiem, jo ​​īpaši cilvēkiem, kuri tikko tiek diagnosticēti un sajaukti, nebūs jācīnās, lai atrastu svarīgu informāciju, kas var būtiski ietekmēt stāvokli un viņu dzīvi.

Džūlija Cerrone ir sertificēta holistiska veselība treneris, joga instruktors un pacienta aktīvists.

Viņa raksta par savu dzīvi un plaukstošanos ar psoriātisko artrītu un avaskulāro nekrozi savā emuārā.

Tas ir tikai slikta diena, nav slikta dzīve.

Pēdējo reizi atjaunināts: 8/14 / 2017Svarīgi: izteiktie viedokļi un viedokļi šajā rakstā ir autora ieteikumi, nevis ikdienas veselība. Skatīt vairāk Vairāki viedokļi, ieteikumi, paziņojumi, pakalpojumi, sludinājumi, piedāvājumi vai cita informācija vai saturs, ko trešās puses ir izteikušas vai nodevis trešo personu vietnēs, tostarp informācijas sniedzēji, ir attiecīgās autores vai izplatītāji, nevis ikdienas veselība. Ne Ikdienas veselība, ne tā licencētāji, ne trešo pušu satura nodrošinātāji negarantē satura precizitāti, pilnīgumu vai lietderību. Turklāt ne Everyday Health, ne tā Licences devēji neuzņemas atbildību vai neuzņemas atbildību par jebkura atzinuma, padomu vai paziņojuma, kas iesniegts kādā no vietnēm vai pakalpojumiem, pareizību un ticamību ikvienam, kas nav pilnvarots ikdienas veselības vai licences pārstāvja pārstāvis, darbojoties savā oficiālajā jauda. Iespējams, jūs, izmantojot vietnes vai pakalpojumus, pakļaujat saturam, kas pārkāpj mūsu politikas, ir seksuāls vai citādi aizskarošs. Jūs varat piekļūt vietnēm un pakalpojumiem uz savu risku. Mēs neuzņemamies atbildību par jūsu pakļaušanu trešo pušu saturam vietnēs vai pakalpojumos. Ikdienas veselības aprūpe un tās licences devēji nepieņem un nepārprotami atsakās no pienākuma iegūt un iekļaut jebkādu informāciju, kas nav tā trešās puses avots. Jāapzinās, ka mēs neveicina nevienu produktu vai procedūru izmantošanu, kas aprakstīta vietnēs vai Pakalpojumos, kā arī mēs neesam atbildīgi par produkta vai procedūras ļaunprātīgu izmantošanu drukāšanas kļūdas dēļ. Skatiet mazāku

Atstājiet Savu Komentāru


Balsojums un recidīvsŅEmot komfortu stāstos par citiemCīņa ar HOPS laikā alerģiju sezonāAdam's bērni iedvesmo viņu zaudēt 77 mārciņas 12 nedēļu laikāIzkāpjot ...Vai vecākiem vajadzētu palikt vai viņiem vajadzētu doties? Kādiem aprūpētājiem ir jāzinaKo darīs, lai depresiju padarītu par labu iemeslu?Vecāka gadagājuma cilvēku fiziskā aktivitāte